En dødelig diagnose utløser akutte behov på det medisinske og menneskelige plan. Kvinner med metastatisk brystkreft må få tilgang på individuell og livsforlengende behandling i tide – slik at de sikres best mulig livskvalitet lengst mulig.
Tekst: Ida K. Holm/CoreTrek Foto: Kim Holthe AS
– Uhelbredelig brystkreft er kanskje den mest ensomme diagnosen man kan få. Derfor er det så viktig å vise at vi er her – at det finnes andre du kan snakke med som føler det samme, sier Elisabeth Thomassen (40) og får bifallende nikk fra de andre i rommet.
Her kan du se hvordan det er å leve med brystkreft med spredning.
Det er en strålende augustmorgen i Oslo. Varmen har allerede lagt seg som et usynlig teppe rundt spaserende og trafikanter på vei til dagens gjøremål, og for de aller fleste er dette en helt ordinær tirsdag. For Elisabeth og de tre andre brystkreftrammede kvinnene som har møtt opp ved Oslo Film Studios i Nydalen, er dette derimot en av de viktige dagene i livet.
- Unge mennesker får også kreft, sier Elisabeth Thomassen (40). Hun bor i Bergen, er singel og har ett barn.
Bak masken på metastasene
I regi av Brystkreftforeningen og legemiddelfirmaet Pfizer skal det lages en informasjonsfilm om metastatisk, altså uhelbredelig, brystkreft. Hovedmålet er å vise menneskene bak diagnosen, til støtte og nytte for andre kreftrammede, pårørende og beslutningstakere.
– Jeg kjemper mot mye, men ikke mot kreften. Jeg kjemper mot det som ikke er lov å si og for rettighetene for min pasientgruppe, for i vårt helsesystem er vi ikke mye verdt, sier Elisabeth om hvorfor hun ønsker å delta i prosjektet.
Hun håper filmen vil bidra til at de som rammes lettere kan finne informasjon om sykdommen, og at det utvikles et sterkere støtteapparat som gjør det enklere å opprette kontakt med andre som har diagnosen.
Her kan du se filmen om Elisabeth
Kreft kan ikke planlegges
For Elisabeth er det også viktig å vise politikere og beslutningstakere at livsforlengende medisin må tilbys tidligere og som en del av det offentlige behandlingsløpet – ikke som en siste utvei når alt annet er forsøkt og livskvaliteten er på sitt laveste.
– Du kan ikke «time» kreft på den måten. Det er ikke et skjema du kan krysse av bokser i, sier hun.
Vi må ta et oppgjør med hvordan det tenkes rundt diagnosen, spesielt med tanke på de unge som rammes, mener 40-åringen. Selv fikk Elisabeth diagnosen brystkreft i april 2019 og fikk deretter konstatert metastatisk brystkreft allerede i juni samme år.
– Fire ganger gikk jeg til legen før jeg fikk henvisning til mammografi. Det skulle jo ikke være nødvendig når jeg var «så ung». Men unge mennesker får også kreft! sier hun engasjert.
Et felles skrik mot urettferdighet
Selv om formen etter forholdene er god akkurat nå, har ikke Elisabeth og de andre tid til å vente på livsforlengende medisin som kun tilbys i utlandet per i dag. Kvinner med denne diagnosen lever oppstykket i perioder på tre måneder, hvor de kalles inn til kontroll for å sjekke om medisinene som tilbys her i Norge fremdeles virker.
– Da kan det ta opptil to uker før jeg får svar. Da er livet et komplett kaos, forteller hun.
Å leve med en så stor grad av uvisshet er tungt. Derfor har 40-åringen tatt saken i egne hender og opprettet en personlig innsamling på Spleis.no for å finansiere en gentest, slik at hun kan kjøpe den medisinen som har best virkning på hennes krefttype. På litt over to uker har hun fått inn over én million kroner.
– Det er godt å se at min historie treffer en nerve hos folk. Jeg er opptatt av at det skal være et liv mellom diagnose og døden, og jeg slipper ikke døden inn før jeg må. Håpet kommer til å være med meg til siste slutt, sier hun og legger til:
– På en annen side føles det feil overfor alle andre som ikke har de verktøyene jeg har hatt, men det har vokst et skrik og et sinne i meg over hvor urettferdig det er at denne medisinen ikke er tilgjengelig for dem som trenger den gjennom det statlige behandlingsløpet. Men nei – vi må ut og selge sjelen vår når ressursene ikke finnes i Norge, slår hun fast.
- Jeg lever etter P.O. Enquist-sitatet “En dag skal vi dø, men alle andre dager skal vi leve”, forteller Lise Fotland Aaseng (55). Hun er gift, har tre barn og bor i Oslo.
«Skallamamma» med galgenhumor
I filmstudioet er det rigget klart med lys og kameraer. Lise Fotland Aaseng (55) er først ut, og hun er glad for å kunne heve stemmen på vegne av kvinner med metastatisk brystkreft. I likhet med Elisabeth er hun opptatt av å endre retningslinjer rundt behandlingsløp og medisiner, og Lise håper filmen kan bidra til en holdningsendring i samfunnet.
– Dette er ingen snill og rosa krefttype, understreker hun.
55-åringen fikk påvist brystkreft i 2010, gjennomgikk nødvendige behandlinger og fikk deretter påvist tilbakefall med metastaser i 2018. Det har satt sitt preg på både hverdag og familieliv.
– For meg har det hele veien vært en drøm å få se minstesønnen min stå til konfirmasjon, og nå vet jeg at jeg får det i september. Det blir nok en større dag for mor enn sønn, sier Lise, tydelig rørt.
Som mor til tre har åpenhet og galgenhumor vært helt essensielt, særlig under de tøffeste takene.
– Da jeg først begynte på cellegift forsvant håret, og da insisterte den mellomste på å kalle meg «Skallamamma», minnes Lise med et smil.
– Og minstemann, Stian, lånte den blonde parykken og en lang genser av storesøster og gikk på skolen som «Stina», forteller 55-åringen og ler.
Hun tror åpenheten har gjort det lettere for familien å forholde seg til sykdommen. Her kan du se filmen om Lise.
– Barna kan spørre meg om hva som helst. Samtidig snakker vi ikke så mye om døden, for jeg har ikke tenkt til å dø på en god stund ennå. Mitt livsmotto er et sitat av P. O Enquist: «En dag skal vi dø, men alle andre dager skal vi leve».
Frustrasjon, forventninger og fatigue
Livskvaliteten kan imidlertid påvirkes kraftig av fatigue, en vedvarende følelse av utmattelse, som Lise tidvis har vært sterkt preget av. Da kan selv det å gå til postkassen bli en umulig oppgave.
– Da er det desto mer fantastisk å kjenne når kroppen faktisk fungerer, og jeg forsøker å gå en tur hver dag – alt etter hva formen tillater, sier hun.
I sommer ble det hele 1800 meter over havet på Skåla i Loen, men Lise understreker at det ikke er de høyeste toppene som er målet.
– Jo mer livet kan dreie seg om det friske og aktive, jo bedre. Men det er en konstant øvelse i å ikke frustrere seg over det man ikke får til. Jeg forsøker å ikke sammenligne med mitt gamle liv, og tenker heller at «jeg fikk i alle fall til dette» og er glad for alle gode stunder jeg får med barna, øvrig familie og venner.
-Det skal ikke være skamfullt å si at kreften påvirker forhold og familieliv, sier Senada Bahto (51). Hun er singel, bor i Oslo og har ett barn.
Ønsker mer fokus på kreft og samliv
Noen ganger er det dessverre slik at kreftbehandling og senskader som fatigue går ut over familielivet. Det kan Senada Bahto (51) skrive under på.
– Forholdet gikk dukken da jeg gjennomgikk behandling, og det vet jeg at jeg ikke er alene om å oppleve, sier hun.
Som kreftrammet blir hovedfokuset blir i første omgang å ta vare på seg selv. Derfor må pårørende få mer veiledning, slik at de kan søke hjelp og informasjon på egen hånd, mener hun.
– Det skal ikke være noen skam å innrømme at familielivet blir tøft når kreften rammer, for det blir det absolutt. Da må pårørende få en arena hvor det blant annet kan snakkes om forventninger og samliv, understreker 51-åringen.
Her kan du se filmen om Senada.
Vil sikre informasjonsflyt til unge og innvandrere
Senada er opprinnelig fra Sarajevo i Bosnia og har også bodd mange år i Sverige før hun kom til Norge. I Sverige fikk hun tett oppfølging av kuler i høyre bryst, og hun gjennomgikk flerfoldige mammografier allerede fra midten av 30-årene.
Siste sjekk i november 2013 viste ingenting mistenkelig. Da hun flyttet til Norge i 2014 visste hun ikke at kvinner her kun kalles inn til mammografi etter fylte 50 år, og det skulle gå tre år før hun selv tok kontakt for henvisning. Sommeren 2017 fikk hun påvist uhelbredelig brystkreft.
– Jeg ønsker å forhindre at dette skjer med noen andre. Derfor er jeg opptatt av at mammografi bør tilbys langt yngre kvinner – både for å skape bevisstgjøring rundt brystkreft hos unge og fordelene av å sjekke seg jevnlig, men også som et økonomisk grep da behandling av brystkreftrammede koster vesentlig mer enn mammografiundersøkelser.
– Som innvandrer ønsker jeg også å være representant for en ekstra sårbar pasientgruppe, personer lik meg som kanskje mangler nettverk eller tilgang på nødvendig informasjon, og som dermed kan ha veldig god nytte av de erfaringer jeg har gjort meg, fastslår hun.
- Ja, jeg skal dø. Da bør jeg også få styre hvor og når det skal skje, sier Cecilie Flatval. Hun er singel og bor i Oslo med sine tre barn.
Tok kontroll over dødsangsten
Dagens fjerde og siste dokumentardeltaker er ferdig med opptakene. Cecilie Flatval (42) er ikke bare uhelbredelig kreftsyk selv, den endelige diagnosen fikk hun tidligere i år, men har også sett en av sine nærmeste gå bort som følge av sykdommen.
– Faren til mine to eldste barn døde av kreft i 2015, så jeg har erfaring som både pårørende og pasient, forteller hun.
Traumatiske opplevelser knyttet til eksmannens sykdomsforløp, sammen med uvissheten forbundet med egen framtid, skapte mye uro og dødsangst som ødela nattesøvn og generell livskvalitet. Cecilie fant imidlertid en løsning som dempet det voldsomme tankekjøret.
– Jeg har tydelig sett hvordan døden som følge av kreftsykdom ser ut, og jeg vil på ingen måte at det skal være min slutt. Derfor er jeg en veldig aktiv forkjemper av å få avslutte livet selv, sier hun.
Cecilie har allerede kontaktet en klinikk i Sveits som tilbyr aktiv dødshjelp, også kalt assistert selvmord.
– For meg handler det om å gjenvinne noe av kontrollen som denne diagnosen tar fra deg. Ja, jeg skal dø, men da vil jeg også få styre hvor og når det skal skje.
Sjef over egen lidelse
42-åringen understreker at hun ikke er bundet til å gjennomføre behandlingen i Sveits, men at det er en mulighet som gir trygghet og forutsigbarhet.
– Dette gjør for eksempel at jeg sover mye bedre, og det er enklere for meg å være til stede for barna slik at vi kan ha det mest mulig gøy sammen, sier hun.
42-åringen påpeker at flere og flere unge rammes av denne diagnosen, og at det er verdt å vise at det finnes flere måter å dø på. Her kan du se filmen om Cecilie.
– Det er lov å si nei til lidelse! Og hvis mine erfaringer kan påvirke livet til bare én annen, er det bedre enn ingen.
Cecilie synes likevel det er leit at de som vil velge en human måte å dø på må forlate sine trygge rammer.
– Det hadde selvfølgelig vært best å dø her hjemme. I tillegg er det kostbart å gjøre dette i utlandet, og det skaper et økonomisk skille. Derfor må debatten rundt aktiv dødshjelp i Norge tas opp igjen og igjen, understreker hun.
Fakta
Informasjonsfilm om metastatisk brystkreft
Et samarbeidsprosjekt mellom Brystkreftforeningen og legemiddelprodusenten Pfizer
Dokumenterer fire kvinners liv og erfaringer med uhelbredelig brystkreft
Metastatisk brystkreft i Norge
– Hvert år diagnostiseres 3500 kvinner med brystkreft
– Omtrent 600 av disse får diagnosen metastatisk, altså uhelbredelig, brystkreft
– De som dør av brystkreft, dør av metastaser (eller spredning) til andre organer
– Gjennomsnittlig overlevelse for pasienter med denne diagnosen er 1,5-4 år, avhengig av hvilken krefttype som er påvist
– Mange kan leve lenger enn dette dersom de får riktig behandling
Blant de utfordringer kvinner med metastaser lever med er:
– Utrygghet med tanke på fremtiden – visshet om at sykdom ikke kan helbredes og at forventet levetid er begrenset
– Spenning, uro, frykt knyttet til hver kontroll, hvert tidspunkt for evaluering av behandling og overvåking av evt sykdomsutvikling
– Ikke klare å akseptere at livet, antakelig i overskuelig fremtid, vil ta slutt.
– Ikke skulle få oppleve at eventuelle barn vokser opp
– Ivaretakelse av relasjoner til barna, i parforhold, familie og nettverk ellers
– Eksistensielle spørsmål, betydningen av håp, tro, mening
– Motløshet og depressive tanker og følelser
– Fysiske symptomer fra selve sykdommen slik som smerter, fordøyelsesplager, bevegelseshemninger, trøtthet og konsentrasjonsvansker, redusert energinivå og yteevne
– Bivirkninger av behandling slik som kvalme, trøtthet, ernæringsproblemer, hetetokter, sykdomsfølelse
– Forholde seg til synspunkter fra omgivelsene på at ulike alternative behandlingsmetoder «bør» utprøves
– Hos innvandrere kommer disse utfordringene i tillegg: språk og behov for tolk
Kilder: Brystkreftforeningen, Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med brystkreft versjon 08/2020
Kreftregisteret
